Versuchskaninchen und TV Tipp für heute

Ich glaube gestern war irgendwie der wurm drin im Tag ;o)

Mal abgesehen vom momentanen dauerregen bei uns, wollte dann am morgen auch das Auto nicht anspringen und das, wo wir sowieso verschlafen hatten oder besser gesagt ich schon früh wach war aber ja nicht zum Bluttest wollte und somit mal die Mami nicht wach gemacht habe. Ja ich lasse meine Familie auch mal länger und ausschlafen *gg*

Fand Mami nur dieses mal nicht so gut und so war Stress am morgen angesagt.

Als wir dann endlich so eine halbe Stunde zu Spät in der Ambulanz ankamen, war meine Lieblingskrankenschwester zur Fortbildung (hätte ich das nur früher gewusst) so hatte ich eine Schwesternschülerin, die bei mir Blutnehmen sollte und einfach keine Vene fand. Aber immer wieder in meinen armen Arm gestochen hat, in der Hoffnung Blut von mir zu bekommen (da kann ja jeder kommen (pfff…) ). War ziemlich froh, als dann eine andere Schwester kam und die es auf anhieb am anderen Arm geschafft hat. Ich glaube fast, ich sollte wohl als versuchskaninchen her halten *grübel*

Hätte ich nicht schon immer Angst vor Spritzen, hätte ich es gestern mit Sicherheit bekommen.

Dafür haben wir heute von unserer Ärztin von der Ambulanz erfahren, dass die Blutwerte super sind und sie sehr zufrieden ist. Da bin ich aber froh, so steht Österreich nächste Woche nichts mehr entgegen.

TV Tipp für heute Abend ist die José Carreras Gala 2011 inder ARD um 20:15 Uhr!!! 

Letztes Jahr habe ich sie noch im Krankenhaus gesehen mit meiner Mami zusammen und bin dabei eingeschlafen, da ich so geschafft war von der Chemo und heute kann ich sie zu Hause sehen vom Sofa aus mit Mami zusammen, ich freu mich so mega dolle.

wiwi Nathalie-Lauren

Weihnachtsmarkt Besuch heute

Heute Mittag waren wir (Mami, ich, und 2 ihrer Kollegen) auf den Weihnachtsmärkten in der Stadt von Hamburg und obwohl es zu begin noch geregnet hatte, wurde es am frühen Abend noch richtig voll.

Auf den einzelnen Weihnachtsmärkten.

Es war richtig toll! Letztes Jahr durfte ich nur mit Mundschutz und ganz vorsichtig sein und dieses Jahr so ganz ohne Mundschutz war es so wie vor der Krankheit.

Weihnachtsmarkt am Rathausmarkt

Ich finde Weihnachtsmarkt Besuche gehören einfach zur Weihnachtszeit, da gibt es so vieles zu sehen wie Handwerkskunst, Holzgrippen, Märchenschiffe an der Alster und zu essen und Trinken, wie Schmalzkuchen, Glühwein (für die Mami), Gebrannte Mandeln, Liebesäpfel, Zuckerwatte,…

Ich glaube es gibt kein Jahr wo wir nicht auf den Weihnachtsmarkt gehen. Gehört für uns einfach dazu.

Weihnachtsmarkt an der Alster

Für heute bin ich aber jetzt richtig fertig und schlafe gleich vorm PC ein, denn so ein Bummel über die Weihnachtsmärkte, ist doch ziemlich Anstrengend noch aber einfach toll!

Und morgen ist ja dann wieder die Wöchentliche Blut Kontrolle im Krankenhaus.

Nun folgen noch ein paar Bilder.

wiwi Nathalie-Lauren

Märchenschiffe an der Alster

Weihnachtsgrippe auf dem Weihnachtsmarkt am Rathausplatz

Machs gut Sandra

Leider ist Eda(Sandra) heute Nacht von uns gegangen!

Sandra war eine ganz Starke Frau die lange gegen den Krebs gekämpft hat doch nun war der Krebs doch stärker.

Sandra hat so vielen Menschen mut Kraft und Zeit geschenkt und wenn es einem schlecht gin war sie da. Sie hat sich für andere eingesetzt und für sie Stark gemacht.

Ich bewundere Sie!

Danke Sandra, dass ich dich im weiten www kennen lernen durfte und du mir zu beginn meiner Krankheit ganz oft neuen Mut gemacht hast und Kraft geschenkt hast zum durchhalten.

Solch Menschen wie dich braucht das Land einfach!

Ich wünsche dir, das es dir dort oben besser geht und du nun all deine Schmerzen los bist.

Mein ♥ lichstes Beileid geht an Sandras Familie!
Machs gut Liebe Sandra!

Finde das Lied gerade sehr passend, denn es gibt sicher ein wiedersehen.

wiwi Nathalie-Lauren

Wöchentliche Kontrolle in der Ambulanz

Wie jeden Mittwoch, waren wir auch heute wieder zur Kontrolle der Blutwerte in der Ambulanz. Meine Mami darf morgen im laufe des Tages Anrufen und nach den Ergebnissen fragen.

Hoffe so sehr, das die Thrombozyten wieder nach oben gegangen sind.

Nach dem ich also den Blutsaugern mein Blut dagelassen habe, wollte ich unbedingt noch hoch auf die Kinder Onko und den Schwestern und Pflegern „Hallo“ sagen, die schon auf mich gewartet hatten und mit einem Strauß Blumen und einem Geschenk im Schwesternzimmer Standen und „Wie schön das du geboren bist“ gesungen haben.

Das wird dort auf der Station für jedes Geburtstagskind gesungen und es ist irgendwie mein Lieblingslied von Rolf Zuckowski ohne das Lied ist es kein richtiger Geburtstag.

Nach dem Lied haben mich dann alle in den Arm genommen und Schwester Claudia (Claudi) meinte, ich sehe etwas blass aus.

Ich meinte nur, das es vielleicht an der kälte draußen liegt oder vom Blutabnehmen kommt.

Nach den Glückwünschen und Geschenk mussten wir dann auch weiter zur Schule, wo ich eigentlich keine Lust so richtig hatte.

Also es war ein ganz normaler Mittwoch bei uns. ;o)

wiwi Nathalie-Lauren

15. Geburtstag

Mein Geburtstagstisch vor dem Auspacken

Letztes Jahr am 21. November konnte ich nicht richtig Geburtstag Feiern durch die Krankheit, doch dieses Jahr ist es ein ganz toller Geburtstag, den ich in der Schule Feiern durfte und zuhause mit meiner Familie.

Am Wochenende wird dann Nachgefeiert mit Freunden, worauf ich mich schon soooo mega dolle freue.

Ach Mensch kann nicht heute schon wieder Wochenende sein?

Ach und das schönste am Morgen ist es wenn die Mami einen weckt und ich den Geschenketisch sehen darf und endlich die Geschenke auspacken darf.

Und zum Abschluss des Tages, Sendet Mamis bester Freund Thorsten heute für mich eine Geburtstags Sendung mega dolle *freu*, Die schönsten Geschenke sind die, die kein Geld Kosten aber von Herzen kommen.

wiwi Nathalie-Lauren

Nach dem Auspacken

Ergebniss vom heutigen Tag

Überweisung zum Chirurgen und Kalender geholt

Ich weiß schon warum ich nicht gerne zum Arzt gehe und in diesem Leben auch kein Freund mehr von Ärzten werde. Denn schon geht man zum Arzt, kommt man doch glatt mit einer Überweisung zum Chirurgen wieder raus!

Hallo! So war das nicht geplant, wollte doch nur wissen warum meine Beule am Knie weh tut und nicht gleich zum Chirurgen. Echt tolle Sache!

Die Ärzte auf der Kinderonkologie sind netter als unser Hausarzt, habe ich heute auch gleich noch dazu festgestellt. Da drückt die Ärztin am Knie rum, dreht es hin und her und schon haben wir eine Überweisung in der Hand, da hat sogar meine Mami doof gekuckt. *gg*

Dafür waren wir anschließend noch Eisessen und ich habe schon die ersten Adventskalender für meine Freunde geholt, da die jedes Jahr einen Kalender bekommen.

Bei den 3 Kalendern denke ich mal, dass ich schon weiß, wer von meinen Freunden welchen bekommt.

wiwi Nathalie-Lauren

Arzttermin verschoben

Eigentlich hatten wir heute Nachmittag Termin beim Arzt aber da der einen Notfall hatte, wurde unser Termin auf morgen Vormittag 10:15 Uhr verschoben.

Das ist schlecht und gut.

Schlecht weil ich es hinter mir bringen wollte und wissen wollte was mit meinem Knie los ist. Gut, weil ich einen ganz kurzen Schultag nun morgen habe.

Da wir aber nun heute Nachmittag zu Hause waren, konnten Mami und ich leckere Erbsensuppe Kochen, die soooo mega lecker geschmeckt hat.

Ich mag Herbst und Winter richtig gerne, da Kochen wir viele Eintöpfe die einfach im Sommer nicht schmecken.

Ansonsten war Schule heute ziemlich doof und total lang. Ich glaube heute hing jemand am Zeiger und wollte nicht dass die Uhr weiter läuft, denn die Zeit verging heute gar nicht.

wiwi Nathalie-Lauren

2. Nachsorge, Muffins und Beule am Knie

Ich war zur 2. Nachsorge! Beim Ultraschall wurde nichts Besonderes gefunden. CT ist auch gut verlaufen. Nur bei den Blutwerten sind die Thrombozyten Niedrig bei 105 was nun Beobachtet wird.

Am Freitag war in meiner Schule Abends Laternenfest, da ja St. Martinstag war.

Da haben meine Mami und ich Nachmittags leckere Fanta Muffins gebacken ganz ohne Milch, so dass ich sie auch essen durfte dann auf den Fest, da ja viele Eltern mit normaler Milch Backen.

Die Muffins kamen richtig gut an und waren total schnell weg.

In der Nacht von Freitag auf Samstag tat dann mein Knie total weh, wenn ich auf dem Bauch schlafen wollte nur habe mir weiter nichts bei gedacht. Am Samstag Früh habe ich dann erstmal nach gesehen, warum es denn nun weh tat am Knie und sah, dass die Beule, die ich schon von klein auf hatte, jetzt rot und Blau war und dicker war als sonst und weh tat, wenn ich sie nur berührt hatte. Selbst auf eine enge Jeans hatte ich dann das Wochenende verzichtet.

Heute hat Mami erstmal einen Termin beim Arzt gemacht für morgen um das abzuklären doch heute ist die Beule zwar noch dick aber tut nich mehr weh. Komisches Knie sag ich euch.Also wenn es nach mir geht, brauch ich jetzt nich mehr zum Arzt aber meiner Mami zu widersprechen bringt eh nichts. Dabei habe ich langsam genug von Ärzten, die ständig was neues finden.

wiwi Nathalie-Lauren

2. Nachsorge steht fest...

und zwar am 09.11.2011 und 09:00 Uhr steht Blutabnehmen, Ultraschall vom Abdomen und LK-Stationen an. Am 10.11.2011 ist CT dran.

Ansosten geht es mir heuer (dieses Jahr) besser als ferchten (letztes Jahr) ohne Intensivphase lässt es sich viel, viel besser leben.

Aufgenommen am 04.11.2011

Ich kann wieder regelmäßig Reiten, mit meinem Hund knuddel ohne ständig aufzupassen, ich kann Freunde Treffen, ich kann wieder viel draußen sein und mich wieder selbstständig bewegen als mit dem Rolstuhl, da oft meine Beine einfach schlapp waren und mir jeder Schritt zu viel war.

Auch die Täglichen Tabletten machen mir nichts aus und ich vertrage sie sehr gut.

Heute werden Mami und ich noch Linsensuppe Kochen und am Nachmittag kommt noch eine Freundin zu mir, und zusammen wollen wir mal wieder Wii spielen (Just Dance 3).

Tollen Sonntag euch noch!

wiwi Nathalie Lauren

Port Operation Donnerstag den 29.09.2011

Ich freue mich, dass morgen endlich der doofe Port raus kommt und ich dann wieder mehr Freiheit habe.

Denn so ein Port nervt schon ganz schön.

Ich freue mich aber nicht über die Operation, das heißt wieder Narkose, Verkabelt, Aufwachraum, Frieren nach der Operation. Kurz gesagt ich habe riesen Angst vor Operationen und so auch vor der morgen.

Aber ich habe ganz tolle Freunde, die seid Wochenende mich jeden Abend ablenken, denn Abends ist es am schlimmsten momentan mit der Angst und besonders heute Abend. 

Bin echt froh, dass ich so tolle Freunde habe, die für mich da sind und mir immer wieder Mut machen und für mich da sind auch ohne das ich was sage. Danke, habe euch soooo mega dolle Lieb! 

Ich hoffe nur, dass der Tag morgen ganz schnell rum geht.

Ansonsten läuft alles wieder fast ganz normal und das Tägliche Tabletten schlucken ist schon zur Normalität geworden und stört mich auch nicht mehr ist zu mindestens besser wie einmal die Woche Blutwerte Kontrollieren zu lassen.

Wiwi Nathalie-Lauren

Vom Hustensaft der nicht schmeckt

Ich glaube ich habe gestern beim Arzt einen klitze kleinen Fehler gesagt und zwar bitte Hustensaft, der schmeckt. Ja und da dachte ich eigentlich der verschreibt mir Mucosolvan für Kinder, denn der Saft schmeckt echt und was verschreibt der mir? Silomat!!! Das zeug ist ihhhhhhhhhh, da bekomme ich Gänsehaut, der geht gar nicht, pur bekomme ich den nicht runter nur mit Saft verdünnt, da gehts.
Und was hat meine Mami dazu zu sagen, es soll nicht schmecken, es soll nur Helfen. Na Danke!
Und jetzt gehts wieder zum Arzt zur Kontrolle der ganzen werte und ob die Thrombos weiter gesunken sind und was die Leukos machen.
Anschließend kann ich dann wieder schlafen, denn ich merke schon wie dieser kurze Eintrag mir schwerfällt und meine Augen Tränen und mein Kopf platzt.

wiwi Nathalie-Lauren

Wir brüten was aus…

Gestern Abend habe ich noch mit sooooooooo einem mega Lieben Freund über Skype Telefoniert und es war sooooo mega toll! Ich habe ihn so vermisst und ich vermisse ihn nach wie vor, denn er ist für mich sooooooo unendlich wichtig, wie jeder meiner Freunde und irgendwie gehört er für mich schon zur Familie. Danke fürs Reden, tat total gut!

Gestern hatte mich Mami schon früher aus der Schule geholt, da ich mich einfach nur schlapp fühlte als ich dann zu Hause war habe ich mich auch gleich ins Bett gekuschelt mit einer CD und habe den ganzen Nachmittag geschlafen.

Heute Nacht bin ich dann mit totalen Halsschmerzen aufgewacht und habe dann erstmal die Mami wach gemacht und ihr gesagt, dass ich Halsschmerzen habe und mir sooooo kalt ist. Habe dann die Rest der Nacht bei Mami im großen Bett geschlafen, und heute früh statt in die Schule erstmal ins Krankenhaus gefahren und dem ganzen auf dem Grund gegangen.

Thrombos sind bei 100, was unserem Arzt gar nicht gefallen hat.

Am Ende des ganzen kam dann raus, dass ich wohl ein Virus/ Grippe ausbrüte. Liegt wohl an der Jahreszeit und die anderen die in meiner Klasse, die Krank sind mit Husten und Schnupfen nehmen auch nicht wirklich Rücksicht dabei wurden die alle aufgeklärt von meiner Lehrerin.

Aber wenn man hört wie niedrig die Thrombos sind, da bekommt man schon echt Angst, dass alles von vorne los geht aber solange es nur ein Virus ist, der raus möchte, bin ich etwas beruhigter doch die Angst ist irgendwie immer da.

Und jetzt lege ich mich wieder zurück ins Bett,  und hoffe dass mir irgendwann mal wieder wärmer wird und lutsche brav Halstabletten.

wiwi Nathalie-Lauren

Wir waren heute am Hamburg Airport in Fuhlsbüttel

Da Mamis Schulfreundin gestern zu Besuch kam mit ihrer Tochter und mal den Hamburger Flughafen sehen wollten, sind wir dann heute Mittag mit der S Bahn zum Flughafen gefahren und es war sooooooo mega toll!

Wir waren auf der Aussichtsterrasse und haben dort die ganzen Flugzeuge gesehen, wie die Reisenden einsteigen, wie die Flugzeuge in die Luft steigen, und langsam zur Rollbahn rollen und dort richtig laut werden und immer schneller werden und dann ab in die Lüfte steigen.

Am Flughafen haben wir dann auch noch gleich ein Plakat gesehen wo drauf stand, das am 24. und 25. September Flughafengeburtstag ist und zwar der 100te. Also Familienspaß und Flugzeuge an den zwei Tagen, denn der A380 wird an den beiden Tagen auch da sein.

Und bevor wir dann heute wieder nach Hause gefahren sind, haben wir uns einen Flug raus gesucht, wo wir heute um 19:55 Uhr aus Spaß hin wollten. Der sollte nach Wien gehen leider haben wir den jetzt wohl verpasst. ;o)
Oh man ich Liebe einfach Flugzeuge und Hubschrauber! 

Nun bin ich vom heutigen Tag aber richtig Platt, denn dass Wetter ist auch noch richtig Schwül draußen.

wiwi Nathalie-Lauren

Nachsorge die 1te und IKEA Besuch

Ich hatte zwar so keine Lust auf die Nachsorge Untersuchung, denn ich wusste schon vorher, dass die mich wieder Pieksen würden und Spritzen machen mir einfach nur noch Angst und ich fange an zu schreien, weinen und mich dagegen zu wehren.

Wir mussten um 9:30 Uhr da sein, da waren wir erst bei meinem Arzt in der Ambulanz, der mich kurz Untersucht hat. Das heißt Lunge abgehört, LK (Lympfknoten) in der Leiste, am Hals und den Achseln getastet und Puls gefühlt. Und nach dem 2. versuch haben wir dann auch noch eine Vene gefunden und musste 3 Röhrchen Blut hergeben. :o(

Dann haben wir die Scheine fürs Röntgen der Lunge und Ultraschall LK-Punkte bekommen und sind dann los gelaufen zum Röntgen und anschließend zum Ultraschall. Die Ärztin beim Ultraschall kannte ich schon von anderen Untersuchungen und die war richtig nett.

Jetzt müssen wir noch warten bis wir die Ergebnisse vom Röntgen und Blut bekommen. Aber wir glauben ganz fest, dass dort nichts zu finden ist.

Nach dem Untersuchungsmarathon sind wir dann zu IKEA gefahren, worauf ich mich schon länger gefreut habe, denn ich wollte unbedingt so eine Tonne haben für meine ganzen Plüschtiere und Köttbullar mal wieder essen. Ohhhh die waren soooooo richtig lecker aber habe mit mühe und Not nur eine kleine Portion mit 10 Köttbullars, Kartoffelpüree und Soße geschafft. In der Kinderabteilung habe ich dann noch die gewünschte Tonne und was soll ich sagen ein kleiner Plüsch Tiger hat mich angebrüllt und wollte auch noch mit also haben wir den gleich auch noch mitgenommen. :o) 

Gegen 17 Uhr waren wir dann endlich wieder zu Hause und jetzt bin ich total Platt.

wiwi Nathalie-Lauren

Vor und Nachteile an der Krankheit Krebs

Es gibt viele vor und Nachteile und jeder sieht es vielleicht auch anders.

Wenn man so wie ich an Krebs erkrankt, dann verändert sich von heute auf morgen einfach alles. Der ganz normale Alltag, wie es meine Mami immer sagt, verändert sich, denn oft lag ich Wochen im Krankenhaus und wenn ich dann endlich wieder nach Hause durfte, war es zu Hause auch nicht wie sonst, denn wir mussten so vieles beachten.

Ich durfte in der Zeit nicht in die Schule, wegen der hohen Ansteckungsgefahr und Besuchen durften mich nur Leute die kerngesund waren, ich durfte nicht in die nähe von Kleinkindern oder in große Menschenmengen, weil die Bakterien Überträger sind.

Ich musste viele Medikamente nehmen, die mich oft einfach nur müde machte, Magenschmerzen/Bauchschmerzen spucken auslösten. Wenn ich Fieber bekommen hatte, dann musste ich wieder ins Krankenhaus zurück.

Aber gut es gab auch Vorteile, denn durchs Verhalten einiger Freunde und Bekannten mir gegenüber, habe ich auch herausgefunden, wem z. B. wirklich etwas an mir liegt und wer ehrlich mit mir befreundet ist. Auch habe ich gemerkt, wie wenig scheinheiligen Freunden an mir liegt.

In dieser Zeit brauchte und brauche ich meine wahren Freunde viel mehr, denn sie sind es, die mich zusammen mit meiner Mami unterstützen und aufbauen. Sie besuchen mich, sie halten den Kontakt zu mir, kümmern sich um mich, sie setzen sich mit mir auseinander, mir Mut machen, Helfen und Kraft geben, das ist die Zeit durchstehe auch weiterhin. Und das obwohl die ungewohnte Situation einigen auch schwerfällt.

Was auch toll ist, ich hatte Privatunterricht zu Hause und im Krankenhaus wo man viel mehr lernt und nicht durch Mitschüler abgelenkt wird.

Ich hatte aber auch viele Tiefs und wenn es mir schlecht ging, dann wollte ich oft Aufgeben und einfach die ganze Chemo schmeißen. Ich habe so oft geweint, weil ich einfach keine Kraft mehr hatte und total fertig war und mit der ganzen Situation überfordert war.

wiwi Nathalie-Lauren

Sommerferien zu Ende und der ganz normale Schulstress geht wieder los

Seit nun 1 Woche ist wieder Schule und da ich jetzt ja in der Dauertherapie bin, darf ich auch wieder in die Schule. Anfangs hatte ich echt große Angst wieder in die Schule zu gehen, denn man kann sich auch dran gewöhnen Einzelunterricht zu bekommen im Krankenhaus und zu Hause.

Auch hatte ich Angst, wie die anderen in der Klasse reagieren, dass ich nicht am Sportunterricht Teilnehmen darf, Mittwochs erst zur 3 Stunde in die Schule komme und ob vielleicht hinterm rücken geredet wird.

Zum Glück wurde meine Klasse schon Informiert und so musste ich nichts erklären, hätte eh nicht gewusst wie und die zwei neuen in der Klasse, die fanden es zwar heute nicht so toll, dass ich heute erst zur 3 Stunde kam aber die wurden dann von einigen anderen Mitschülern aufgeklärt.

Mein neuer Stundenplan macht mir nur etwas Bauchschmerzen, denn jeden Tag bis 16 Uhr Schule ist schon ziemlich Anstrengend, aber sobald ich keine Kraft mehr habe soll ich zum Lehrer gehen und dann wird meine Mami Informiert, die mich dann abholen wird.

Leider bin ich so, dass ich wohl eher nichts sage, denn ich will nicht bevorzugt Behandelt werden, nur weil ich Krank bin. Klingt doof, ich weiß ist aber so.

Bevor ich noch mehr schreibe hier einmal meinen doofen neuen Stundenplan.

Zeugnis, Abschlussuntersuchung,...

Heute muss ich doch mal wieder schreiben also zum einen habe ich heute mein Zeugnis bekommen und wurde versetzt, ich kann´s nicht glauben, ich komme nach den Sommerferien in die 9 Klasse und muss nicht die 8 Klasse Wiederholen. Ich bin soooo mega erleichtert darüber.

Das einzige, was mich auf meinem Zeugnis stört ist die 4 in Mathe aber ändern kann ich die jetzt vorerst auch nicht, mal sehen wie es im nächsten Schuljahr aussieht.

Nach dem ich dann heute für 2 Stunden in der Schule war hatte meine Mami mich von der Schule abgeholt und wir sind ins Krankenhaus gefahren zur Abschlussuntersuchung und Abschlussgespräch.

Ist schon komisch, meine Ärzte auf Station nicht mehr so oft zu sehen und einige Schwestern fehlen mir auch jetzt schon. Die waren auf der Kinderonkologie einfach immer für uns da.

Als wir also heute bei der MRT Untersuchung waren, hat uns unser Arzt die Ergebnisse der PET Untersuchung gesagt. Es gibt Nichts Verdächtiges mehr in meinem Körper.

Auch haben wir heute den Termin für die Port OP bekommen, die wird am 28.09.2011 sein.

Bis November 2012 bin ich jetzt noch in der Dauertherapie und muss jeden Tag (1) Tablette und Mittwochs 2 Tabletten schlucken und einmal die Woche zum Bluttest um die Werte zu Kontrollieren.

wiwi Nathalie-Lauren

Ende Intensivtherapie und Besuch von 2 Festen

Juhuuuu, am Montag habe ich die letzte Chemo im Krankenhaus bekommen, somit habe ich die Intensivtherapie jetzt endlich hinter mir.

Nun sind wir in der Erhaltungsphase und ich muss jeden Tag Chemotabletten nehmen, die einen aber nicht mehr so fertig machen wie die Hochdosierte Chemo in der Intensivtherapie.

Die Tabletten sind zum glück nicht so hoch Dosiert.

Auch müssen wir einmal in der Woche zur Kontrolle/Untersuchungen aber wenn alles gut ist, brauch ich nicht mehr dableiben.

Rewe Familie Fe

Ja und gestern waren wir bei uns in Hamburg auf dem Rewe Familie Fest und anschließend noch auf dem Rahlstedt Fest.

Beides war total toll und anstrengend, mit meinen Freundinnen kann ich zwar noch lange nicht mit halten aber habe es mir trotzdem nicht nehmen lassen einige Runden auf dem Kettenkarussell zu drehen, das ist wie Fliegen. 

Kettenkarussell

Auch haben wir Detlev D! Soost auf der Bühne gesehen wo wir auch gleich Fotos machen mussten. Sonst glaubt uns das ja keiner.

Pietro Lombardi, Revolverheld, Fabian Buch und andere haben wir leider nicht gesehen, da wir ja noch zum anderen Fest wollten.

Detlev D! Soost

nochmal Detlev D! Soost

Auf dem Rahlstedt Fest habe ich zwei Kuscheltiere (Hello Kitty und Heidi Opossum) aus dem Kuscheltierautomaten geangelt *gg* und an einem anderen Stand hat Mami mir noch eine Hello Kitty Kette gekauft.

Rahlstedt Fest am 04.06.2011

Kuscheltier Automaten (ganz viele)

Unser Ergebnis am Ende des Tages

Nach dem Tag war ich glücklich und Erschöpft, so das ich auf dem Sofa bei Urmel auf dem Eis, das gestern Abend auf Sat 1 lief eingeschlafen bin.

Nicht schlimm, dann kuck ich heute eben die Wiederholung ;o)

wiwi Nathalie-Lauren

Chemo und Päckchen bekommen

Zur Zeit liege ich viel im Bett oder auf dem Sofa, da ich mich von der Chemo ziemlich Down fühle.

Die Chemo geht mal wieder sehr auf die Blutwerte, so dass ich gestern mal wieder Blut bekommen habe, damit wir morgen zur Hochzeit nach Kiel können zu einem Bekannten, der morgen Heiratet.

Eigentlich habe ich keine Lust, da es wieder Anstrengend wird und ich nur dauermüde bin.

Heute ist ein Packet gekommen von Mamis bester Freundin Mareike und was war drin? Ach seht es euch einfach selber an.  

1x Haribo Happy Cherries, Saft Goldbären, Phantasia, Pasta-Frutta und 3x Mini Color-Rado

Danke Mareike, habe mich total gefreut und Oli und Mami haben sich jeder schon eine Tüte genommen. Dazu sage ich nur, die sind irgendwie ganz schön verfressen.

Aber ich Teile gerne und dass wissen sie auch und du weißt es auch, darum bekommt meine beste Freundin Natalie auch eine Tüte, denn die möchte auch eine. *gg*

P.S: Danke für die 3x Mini Color-RadoIch Liebe die Minis sind besser wie die großen.

wiwi Lauren

Werte werden besser

Man was für eine Woche.

Eigentlich sollte am Montag die Chemo weiter gehen, doch durch Fieber habe ich keine bekommen, war mir auch ganz recht. Denn nun kann mein Mund endlich Heilen *hoff*.

Meine Leukos steigen endlich, am Mittwoch waren sie noch bei 1200, Donnerstag bei 1400 und heute sind sie bei 1800. Dadurch fängt auch endlich Heilung im Mund an.

Nach dem ja die Chemo auf Freitag also heute verschoben wurde, wurde uns heute morgen im Krankenhaus Mitgeteilt, dass man sie auf Montag nun verschoben hat so kann ich das Wochenende noch mich richtig ausruhen und Krafttanken für die letzten Chemos und nur noch 2 Punktionen ihr habt richtig gelesen es sind nur noch 2 Punktionen, die ich irgendwie überstehen muss.

Wenn ich an die denke, bekomme ich jetzt schon wieder Angst und könnte los schreien.

Aber ich habe es bald geschafft mit der Intensivtherapie und dann kommt die Erhaltungsphase.

Am liebsten wäre ich jetzt schon fertig, denn ich mag nicht, dass es ab Montag wieder schlechter wird durch die Chemos.

Ach man kann der 30. Mai nicht schon heute sein? Da gibt’s die letzte Chemo im Krankenhaus.

wiwi Lauren

Krankenhaus

Ich melde mich mal kurz aus dem Krankenhaus.

Hatte gestern Fieber bekommen und ganz dolle Schmerzen, so dass meine Mami mich Abends ins Krankenhaus gebracht hatte.

Jetzt hat sich das Fieber aber wieder verzogen (hatte ja auch nicht um Erlaubnis gefragt ob ich es möchte.

Jetzt bin ich erstmal mit dem Infusomat über einen Schlauch verkabelt.

Leider weiß ich nicht, wann ich wieder nach Hause darf aber eines weiß ich, dass mein Mund immer noch so mega weh tut beim sprechen und essen.

Grad ist einfach alles soooooooo mega doof und ich würde am liebsten wieder nach Hause.

Habe heute mein erstes Eis gegessen und es war lecker und Schmerzhaft.

wiwi Lauren 

 

Es geht zum Ende hin

Hallo ihr da draußen, ich melde mich auch mal wieder, die letzten Wochen ging es mir gar nicht gut durch Knochenschmerzen und ich fühlte mich einfach nur schlapp, daher habe ich eigentlich nur gelegen.

Hatte die letzten Wochen eine Schmerzpumpe, das ist ein Gerät welches ständig ein Medikament in die Blutbahn abgegeben wird. Morphin, alles anderehat einfach nicht gewirkt.

Die Leukos sind auch ständig wieder unten bei 600 bis 700 bei Gesunden Menschen liegen die bei 11000 – 15000 ungefähr so wurde ich dann Isoliert, die Gefahr einen Infekt zu bekommen zu groß war und wer zu mir wollte musste Mundschutz aufsetzen.

Grad ist der HB bei 7,8 und Bäume ausreißen kann ich mit dem nicht aber möchte ich auch nicht.

Mit dem Essen klappt es grad auch nicht so wirklich, da der ganze Mund kaputt ist und es tut einfach nur weh.

Montag am 02.05.11 wurde endlich das Cortison wieder abgesetzt und ich hatte nun 6 Tage Pause und am Montag den 09.05.11 geht es dann wieder weiter.

Wenn alles gut läuft, sind wir dann am 30.05.11 fertig mit der Chemo.

Ich kann euch sagen, ich kann es kaum erwarten, denn die ständigen Bauchschmerzen gruselig.

Jetzt aber bis Montag noch die Zeit genießen und weiter ausruhen.

wiwi Engelswelt96

Viel los

Melde mich mal, und Entschuldige mich, da hier in der letzten Zeit nicht viel passiert ist. 

Wir hatten jetzt eine 3 wöchige Chemo Pause wo es mir die erste Zeit nicht so gut ging und die Ärzte haben entschieden, um mich besser beobachten zu können. Ich hatte Fieber, wo die Ärzte nicht wussten woher er kam aber so wie er von alleine kam, ging er auch wieder von alleine.

Nach ungefähr 1 ½ Wochen durfte ich dann endlich nach Hause. Ja super, so habe ich mir meine Chemo Pause auch nicht vorgestellt, denn ich hatte gehofft die ganzen drei Wochen zuhause sein zu dürfen.

In der letzten Woche von der Pause sind wir dann in Österreich gewesen und ich war ganz viel draußen oder immer wenn mein Körper die Kraft dazu hatte. Aber es war eine so tolle Zeit und ich wollte nicht wirklich nach Hause am Sonntag morgen, denn ich wusste am nächsten Tag ging der nächste Block los und das hieß wieder Chemo, Kortison, und vor allem Krankenhaus.

Am Montag dem 04.04.2011 ging es dann in der Früh wieder ins Krankenhaus, da wir um 8 Uhr auf Station sein mussten. An diesem Tag standen dann einige Untersuchungen wieder an. Herz, Niere, Leber wurden Untersucht die zum Glück soweit Innordnung sind.

Anschließend hatte ich dann noch eine Knochenmarkpunktion die wie immer mit Angst und weinen ablief.

Ich war so froh, als ich den Tag hinter mir hatte.

Am Dienstag den 05.04.2011 habe ich dann drei große Chemos bekommen Asparginase, Vincristin und Doxorubicin.

Ich glaube so viel wie an dem Tag habe ich schon lange nicht mehr gespuckt und es kam immer was raus. Das Medikament gegen die Übelkeit wollte auch nicht wirklich anschlagen.

An diesem Tag und auch am nächsten Tag war der Eimer mein bester Freund.

Heute früh hatte ich leicht Erhöhte Temperatur, mal sehen was das noch wird.

Dieser Block wird ziemlich Intensiv, und wir müssen mit einem 3 wöchigen Leukotief  rechnen.

Die Behandlung dauert noch 50 Tage mit ca. 28 Chemos.

Spruch erhalten

Heute habe ich mit der Post eine ganz tolle Postkarte von Mamis bester Freundin Mareike bekommen und mich richtig gefreut. Klingt komisch, das man sich über eine Postkarte so freuen kann.

Auf der Karte stand ein ganz toller Spruch drauf.

Ohne Blumen, ohne Träume,

ohne schöne Purzelbäume,

ohne Wurst und ohne Speck

hat das Leben keinen Zweck.

Ich weiß auch nicht aber er gefällt mir.

Ansonsten waren wir heute Morgen in der Tagesklinik und morgen geht es wieder auf Station wegen Chemo. Freuen tu ich mich nicht, denn ich mag so gar nicht aber bald habe ich 3 Wochen Chemopause, die ich soooo mega dringend brauche, denn ich fühle mich oft schlapp und Kraftlos.

Es gibt sie doch noch

Tage/Stunden in denen man von Lieben Freunden abgelenkt wird und auch seine Gefühle, Ängste zeigen darf.

Und solche Momente tun soooo mega gut.

Am Donnerstagabend habe ich seit unendlich langer Zeit (Anfang Dezember 2010) endlich mal wieder mit meinem besten Chatfreund über Skype reden können.

Ja genau reden, früher habe ich immer nur geschrieben, weil ich nicht so reden kann wie andere (Stottere) aber da habe ich reden können und es war so ein tolles Gefühl.

Er und andere Fehlen mir und es tut ziemlich weh, nicht mehr regelmäßig mit ihm zu reden.

Heute war auch ein recht guter Tag wenn ich jetzt mal die Beschwerden wie schlecht sein, Spucken und Bauchweh weg lasse.

Meine beiden besten Freundinnen waren heute da, die eine verbringt extra dieses Wochenende in Hamburg bei ihrem Papa.

Da ich gestern Blut bekommen hatte, durften sie dann auch heute zu mir, da ich mich nicht so schlapp fühlte.
So haben wir heute alte Fotos gekuckt wo sogar ich sogar heute viel Lachen musste, denn es war echt witzig die Bilder von vor 1-3 Jahren zu sehen.

Aber es gab auch Bilder, die ziemlich schmerzten sie zu sehen.

Das Bild hat mich zum weinen gebracht.

Von mir aus kann immer so ein Tag sein und heute dürfen sogar beide Freundinnen bei mir schlafen, na dass wird dann sicher auch noch eine tolle kurze Nacht.

Aber ich freue mich, darüber vergesse ich glatt, dass am Dienstag schon wieder Chemo ansteht und wieder 10 Tage vorbei sind.

Chaos in mir

In mir herrscht grad so richtig Chaos und mir wird alles zuviel.

Wenn ich nicht im Krankenhaus bleiben muss, dann dafür jeden Tag Tagesklinik. Heute ist der HB bei 5,6 schon angelangt und die Thrombos gehen auch immer weiter, so dass ich immer öfter Nasenbluten habe und die Leukos, ja die sind auch langsam im Keller.

Zu allem bin ich grad ziemlich weinerlich würde meine Mami jetzt sagen.

Wenigstens weiß ich woran es liegt, dass ich mich so schlapp fühle.

Der Arzt meinte heute, dass ich morgen erstmal wieder Blut bekomme. Langsam stört es mich auch nicht mehr, dann werde ich nun auch noch zum Vampir, was will ich mehr.

Nein im ernst, es wird mir alles zu viel und am liebsten wünschte ich mich ganz weit weg, am liebsten an einen Ort, wo es keinen Krebs gibt.

 

So fühle ich mich irgendwie auch, alleine, Traurig,... 

 wiwi Engelswelt96

Woche vom 07.02.2011 – 13.02.2011

Am Montag musste ich ja nach 10 Tagen Freiheit wieder zurück ins Krankenhaus wo wir um 9:00 Uhr sein mussten.

Ich glaub das war so 10:00 Uhr wo ich dann eine LP (Lumbalpunktion) wo Nervenwasser aus dem Nervenwasserkanal in der Wirbelsäule entnommen wurde. Dafür bekam ich eine Betäubung, die ziemlich gut wirkte. Dann bekam ich auch noch meine Chemo und was soll ich sagen, mir wurde wie immer sau schlecht, hatte Bauchschmerzen und musste mich übergeben. Der Tag war für mich so gut wie gelaufen und ich wollte einfach nur liegen nur Pustekuchen ständig musste ich zum Klo alle halbe Stunde und wenn es gut lief auch nur alle Stunde, da ich diesen doofen Schieber nicht haben wollte, mit dem Ding kann ich mich nicht anfreunden.

Dienstag war ich auch noch ziemlich Down und hatte ziemliche Bauchweh. Komischerweise verging der Tag ziemlich schnell.

Mittwoch und Donnerstag war ich dann im Spielzimmer und habe dort etwas mit anderen Kindern gespielt  und am Donnerstag hatte ich dann wieder Unterricht im Bett.

Ist irgendwie toll wenn der Lehrer zu einem kommt, man muss nicht raus, wenn es Regnet und Stürmt.

Am Freitag durften wir dann endlich nach Hause und so wie es aussieht wieder für 10 Tage, wenn alles im grünen Bereich ist.

Das Wochenende haben meine Mami und ich dann ruhig angehen lassen. Naja zum Teil, gestern Abend waren wir auf einem Geburtstag, der schon ziemlich anstrengend war. Aber heute dann war Kuscheln und DVD kucken angesagt.

Morgen früh müssen wir wieder in die Tagesklinik, wo dann wieder die Blutwerte Kontrolliert werden.

 
wiwi Engelswelt96

Blut heute, Chemo und LP morgen

Heute Morgen waren wir wieder in der Tagesklinik und ich habe wieder Blut bekommen, weil der HB-Wert bei 4 nur noch lag.  Aber die Ärzte und Schwestern sind wenigstens dieses mal so schlau gewesen, den Blutbeutel mit einem Tuch abzudecken, denn ich finde es immer noch ihhhhhhhhhh das ganze Blut.

Morgen geht es wieder ins Krankenhaus, dann bekomme ich wieder eine Chemo und LP. Begeisterung klingt bei mir wirklich anders. Hoffentlich müssen wir nicht wieder Tage/Wochen dort bleiben. 

Sonst bin ich froh, wenn mein Bauch heute mal das macht was ich möchte, genauso wie mein andauerndes schlecht sein und Spucken. 

Liebster Blog Award

Ja ihr lest richtig, habe heute einen Award bekommen und kann es immer noch nicht so ganz glauben, denn meinen Blog gibt es doch noch nicht so lang.
Aber die freude war mega groß. Bei diesem Award handelt es sich um den Liebster Blog Award und ich habe diesen Blog Award von http://dexamethason-dexa.blogspot.com/ erhalten.

Und gebe ihn nun weiter an:
http://barfuss-fussbar.blogspot.com/
http://diezeitdeslebens.blogspot.com/
http://iconfever.blogspot.com/
Es sind alle drei einfach lesenswerte und sehenswerte Blogs.

Die Regeln:

• Erstelle einen Post, indem du das Liebster-Blog-Bild postest & die Anleitung reinkopierst ( der Text den du gerade liest).

• Außerdem solltest du zum Blog der Person verlinken, die dir den Award verliehen hat & sie per Kommentar in ihrem Blog informieren, dass du den Award annimmst & ihr den Link deines Award Posts da lassen.

 • Danach überlegst du dir 3- 5 Lieblingsblogs, die du ebenfalls in deinem Post verlinkst & die Besitzer jeweils per Kommentarfunktion informierst, dass sie auserwählt wurden und hier ebenfalls den Link des Posts angibst, in dem die Erklärung steht.

Der Februar ist da

Wir haben schon den 2 Monat vom neuen Jahr, und irgendwie hab ich den Januar durch die lange Krankenhauszeit total verpasst. Denn die paar Tage, wo ich mal zu Hause war, kann man auch an einer Hand abzählen. Und die 10 Tage wo ich jetzt zu Hause sein durfte, sind auch wieder fast rum.

Habe heute ein Trostpäckchen bekommen und mich wahnsinnig gefreut!
Danke Thorsten aber soviel hätte es doch nicht sein müssen, mir hätte nämlich auch die Tütte Haribo Color-rado Mini gelangt, die liebe ich mega dolle.

Jetzt werde ich es mir mit einer CD, Tee, Teddybär, Wärmflasche im Bett richtig kuschelig machen, denn habe wahnsinnige Bauchweh und schlecht von der ganzen Medizin ist.






wiwi Engelswelt96

Für 10 Tage...

Seit Donnerstag bin ich mit Mami endlich mal wieder zu Hause und dass hoffentlich für 10 Tage.
Dafür muss ich in der Zeit jeden Tag in die Tagesklinik zur Kontrolle der Blutwerte.
Freitag und heute waren sie noch ziemlich gut, liegt wohl daran, dass ich am Mittwoch erst wieder Blut bekommen hatte, wegen dem niedrigen HB-Wert.
Immoment hab ich oft Bauchweh aber das blöde Fieber ist endlich weg und es soll auch weg bleiben, wenn es nach mir geht.
Nur schade, dass ich morgen nich zu meiner Omi ins Heim darf, die haben dort nämlich den Norovirus und den mag ich jetzt nich auch noch haben.
Jetzt werde ich mich aber aufs Sofa legen und etwas DVD kucken und ein bischen kuscheln mit Mami und meinem großen Bruder.

wiwi Engelswelt96

Für einen Tag zu Hause

Ich freu mich so sehr, das ich heute Mittag für einen Tag nach Hause durfte aus dem Krankenhaus.
Nur auf der anderen Seite bin ich auch Traurig, denn solche Tage gehen immer viel zu schnell wieder vorbei und morgen Abend um 20:00 Uhr müssen wir ja wieder im Krankenhaus sein.
Wisst ihr eigentlich wie toll es ist, nach langer Zeit im Krankenhaus endlich mal wieder zu Hause zu sein, zu wissen man kann in seinem eigenen Bett schlafen, man hat seine eigenen Sachen um sich, es riecht nicht nach Krankenhaus? Das ist echt soooooooo mega mega toll. Möchte am liebten ja nicht zurück ins Krankenhaus aber ich weiß ja auch, das es sein muss um wieder Gesund zu werden, auch wenn ich jetzt schon los weinen könnte, wegen morgen Abend wo wir zurück fahren müssen.
Das muss aber für heute reichen, denn meine Augen brennen tun weh und Tränen ständig, darum bin ich auch nicht so oft am Bloggen ist alles ziemlich anstrengend.

wiwi Engelswelt96

Nach langer Zeit...

Melde mich mal wieder und Happy New Year an alle noch.

Ja ich weiß, habe lange nicht mehr geblogt aber mit ging es nicht gut, besser gesagt seit Weihnachte ging es mir nicht so gut oder besser gesagt es ging mir beschissen.

Am 23.12.2010 hat der 2 Chemoblock angefangen und seit dem ging es mir immer schlechter, ich war total schlapp, konnte garnicht mehr laufen so dass ich ständig den Rollstuhl brauchte.

Ich hatte Fieber bekommen und liege seit 2.1.2011 nun im Krankenhaus.

Warum ich so blass und schlapp war wissen wir jetzt auch, denn mein HB Wert (Hämoglobine) war nur bei 5,1 so hatte ich am 29.12.2010 noch Blut bekommen.

War schon ziemlich eklig, wie das Blut in mich rein lief.

Durch das Fieber wurde jetzt der 2 te Chemoblock unterbrochen, und dabei hatten wir ja erst angefangen. Aber nun verzögert sich alles wieder.

Ist echt voll der riesen mist grad alles.

wiwi Engelswelt96